Criança que recebeu remédio mais caro do mundo mexe as pernas pela primeira vez

Júlia Maria, que precisa do medicamento Zolgensma para tratar atrofia muscular espinhal (AME), viajou com a mãe Jozelma Silva para Curitiba, onde tomou o medicamento. Remédio custa cerca de R$ 6 milhões

Publicada em 19/09/2023 as 08:29h por Por g1 CE

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 (Foto: Reprodução)

Júlia Maria, criança cearense de dois anos que ganhou na Justiça o direito de receber o remédio mais caro do mundo, apresenta melhoras na semana em que passou a utilizar o medicamento, segundo Jozelma Silva, a mãe de Júlia.

 

Ela confirmou que a filha sofre de atrofia muscular espinhal (AME), passou a mexer as pernas após consumir o remédio e passou a se movimentar. "Começou a apresentar melhoras. Minha filhinha não mexia as perninhas antes da medicação", disse, emocionada.

 

Júlia Maria recebeu alta hospitalar em Curitiba, onde recebeu a medicação, e vai passar por uma nova avaliação. "Já recebeu alta, mas dia 22, sexta-feira, ela vai passar por nova avaliação. Se der tudo certo, sábado ela volta para Fortaleza", disse.

 

 

A criança tem atrofia muscular espinhal (AME) e precisa do remédio Zolgensma, que custa cerca de R$ 6 milhões. Em setembro deste ano, o ministro do Supremo Tribunal Federal Cristiano Zanin determinou que a União forneça o remédio a Júlia Maria.

 

 

"Todo mundo conhece a evolução de quem tomou Zolgensma e quem não tomou. A gente nem acredita quando vê. Sei que se a Júlia tomar, ela vai andar (...) Tenho esperança de que a Júlia saia do respirador, que respire por conta própria. Vai melhorar a qualidade de vida dela em muitos aspectos".

 

O que é a AME?

 

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, que não tem cura, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, conforme o Ministério da Saúde.

 

Ela varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

 

Ainda segundo o ministério, o Zolgensma apresenta impacto positivo na respiração, mastigação, movimentos da língua, deglutição, reflexo de vômito e a articulação da fala de quem tem AME tipo I.

 

Ele é um medicamento dose única via intravenosa, diferente dos demais medicamentos já incorporados ao SUS para os tipos I e II de AME que são administrados com periodicidade.

 

 

 

Júlia Maria, criança cearense que irá receber o remédio mais caro do mundo. — Foto: Arquivo pessoal