Agora que o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União forneça o remédio Zolgensma a Júlia Maria, cearense de dois anos com atrofia muscular espinhal (AME), a mãe da menina nutre esperança de que ela possa andar e respirar por conta própria.
Jozelma Silva, de 22 anos, conversou com o g1 sobre a repercussão do caso.
A decisão de Zanin saiu na segunda-feira (4). A família ainda aguarda o procedimento. O fármaco, que custa cerca de R$ 6 milhões, é usado para tratar a doença rara que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores - conforme informações do Ministério da Saúde.
"Todo mundo conhece a evolução de quem tomou Zolgensma e quem não tomou. A gente nem acredita quando vê. Sei que se a Júlia tomar, ela vai andar (...) Tenho esperança de que a Júlia saia do respirador, que respire por conta própria. Vai melhorar a qualidade de vida dela em muitos aspectos", desabafou.
O diagnóstico da pequena veio já aos quatro meses de vida. Jozelma começou a perceber diferenças no comportamento motor da menina e resolveu iniciar a investigação. "A gravidez foi tranquila. Quando a Júlia estava com um mês e 15 dias, percebi que ela estava perdendo movimentos e não estava evoluindo como outras crianças da idade dela. Depois do diagnóstico, foi prescrita a medicação Spinraza, ofertada pelo Governo. De quatro em quatro meses é feita a aplicação na coluna", detalhou Jozelma.
Júlia precisou fazer um exame para saber se estava apta a tomar o Zolgensma. Em 2022, o Ministério da Saúde incorporou o medicamento para o tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo I. Há 50 dias, a mãe e o restante da família souberam que a menina iria receber o remédio, o que estava previsto para a terça-feira (5), mas não aconteceu. Todos estão aguardando uma nova data para a aplicação.
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A menina tem uma rotina com muitos cuidados. — Foto: Arquivo pessoal
Conviver com a AME faz com que a pequena Júlia Maria precise de ferramentas e cuidados específicos. Hoje, o quarto onde fica é completamente equipado. Ela tem profissionais da enfermagem disponíveis por 24 horas e faz nove diferentes tipos de fisioterapias ao longo da semana.
De acordo com Jozelma, Júlia faz fisioterapia respiratória e motora para a AME, fisioterapia RTA, que avalia e trata o sistema respiratório, e uma fisioterapia especializada em bombas. A família é natural de Iguatu, interior do Ceará, mas se mudou para Fortaleza para tratar a criança.
"O quarto é adaptado, tem tomadas, respirador dela, aparelhos de oxímetros, aspirador, bala de oxigênio. A gente tenta, ao máximo, ter uma rotina com a Júlia em que ela brinque, estimulo muito ela. Para mim, não vejo esses aparelhos todos, me acostumei", concluiu Jozelma.
