Desta vez quem precisa do Zolgesma é a pequena Bella Vetter Kotwittz de cinco meses de idade. Ela é filha da publicitária Hamburguense Tatriana Vetter, 36 anos e do arquiteto Patrick Kotwittz, também de 36 anos. Este é o mesmo medicamento que mobilizou a região na camoanha "Todos pela Lívia" , "AME o João Emanuel" e "AME o Enzo Gabriel".
Depois de perceber que a filha estava muito "mole" e de receber indicação para consultar um neuropediatra o casal descobriu a doença que virou a vida da família de ponta-cabeça, No dia 13 de Outubro eles receberam a confirnação de que Bella tem Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (AME), uma doença genética rara, progressiva e que afeta a capacidade de caminhar, comer e respirar.
"Quando se tem o diagnóstico de "AME" não se pensa mais no futuro porque não se sabe como vai ser. Cada dia que passa é um dia a menos, pois vai levando um pouquinho dos nossos sonhos", desabafa Tatiana.
Embora a doença seja grave e a busca pela cura seja uma corrida contra o tempo, Bella tem dois pontos a seu favor: O primeiro é que o diagnóstico foi cedo, já que os sinais da AME começaram a ser percebidos entre os dois e tres meses de idade. Isso permitiu que o bebê começasse a tomar Risdiplan, o remédio não está disponível pelo sistema único de saúde (SUS) mas por intermédio da equipe médica da menina om tratamento teve início.
O outro ponto é que o Zolgensma, até o ano passado vendido por R$ 12 Milhões agora tem um teto de preço de R$ 7,197,166.63. O valor foi estipulado pela câmara de regulação do mercado de medicamentos (CMED) do governo frederal, no entanto isso não impede que o medicamento seja vendido por um custo menor.
Apesar da queda no valor a família vai acionar judicialmente o ministério da saúde para que forneça o remédio, única droga disponível no mundo que oferece a cura da AME.
COMO É A MOBILIZAÇÃO PARA AJUDAR A MENINA
É possível fazer um pix de qualquer valor pelo e-mail todospelabella1@gmail.com , o perfil da campanha no Instagram é @todospelabella_
Segundo a mãe a família conta com o apio de todos na forma de contribuição de qualquer valor e também para divulgar o caso de Bella e assim tornar pública a necessidade do Zolgensma para as autoridades competentes já que outras crianças conquistaram na justiça o direito de ganhar o remédio. "Se ele recebesse antes dos sete meses seria perfeito. O limite é aos dois anos de idade" explica.
Faça sua parte ajudando a pequena Bella, um gesto de amor que vale por mil palavras.
