Golpistas usam vídeos para divulgação de uma campanha de arrecadação para uma criança que sofre de síndrome rara no RS com o objetivo de desviar doações. O caso foi denunciado pelos pais de Lorenzo de Melo Claudino Silveira, de 10 anos, e a Polícia Civil investiga.
Lorenzo sofre de distrofia de Duchenne, doença genética, degenerativa, que compromete os músculos do corpo. Para comprar a medicação, que custa R$ 16 milhões, seus pais criaram a campanha "Juntos com Lorenzo", nas redes sociais e em um site. Porém descobriram que os vídeos estavam aparecendo em outras páginas.
"O pessoal começou a mandar pra nós: 'gente, vocês estão fazendo alguma outra vaquinha?' As pessoas ficaram apavoradas, dizendo que a gente já tinha quase chegado no valor", afirma a mãe, Cintia de Melo Claudino.
"Aí a gente foi investigar e realmente, tem umas 4 ou 5 vaquinhas usando o vídeo do Lorenzo. Tem até tem uma que tá em R$ 8,4 milhões", diz.
Para chegar nesse valor, os golpistas impulsionaram publicações nas redes sociais, compartilhando o conteúdo que foi criado para a causa verdadeira, conforme constatou a família. O boletim de ocorrência foi registrado como estelionato.
À reportagem, a Polícia Civil disse que tenta localizar a quadrilha e os responsáveis pelo sites falsos.
"Usar uma doença. Usar uma criança, pra fazer uma coisa dessa. Não tem palavras pra uma pessoa dessa. Totalmente sem coração", desabafa Cintia.
Até a mais recente publicação desta reportagem, a campanha de Lorenzo havia reunido menos de 10% do necessário, cerca de R$ 1,5 milhão.
Um único remédio
Além de reunir o valor, há uma corrida contra o tempo: o menino caminha com dificuldade, precisa se apoiar para subir escadas e de ajuda para atividades do dia a dia. A doença é progressiva, e pode afetar também o coração e os pulmões.
A família teme que Lorenzo possa perder os movimentos antes de receber o tratamento – um único medicamento, no mundo, pode reverter o quadro. O Elevidys foi aprovado pela Anvisa no último dia 2 de dezembro.
"É uma esperança muito grande para todos os pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne, mas é fundamental a gente entender ele melhor. Fazer estudos para ver se o remédio vai realmente funcionar nas faixas etárias adicionais, como em pacientes mais graves. Tem muita estrada pela frente, mas é um avanço extraordinário em relação a tudo o que ele representa para a doença", pondera o neurologista e geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e da Ufrgs, Jonas Saute.
A injeção é uma espécie de "terapia genética", de dose única, que modifica a proteína que causa a doença. No Brasil, é prescrita para crianças entre 4 e 7 anos, pois foi o grupo que melhor respondeu ao fármaco nas pesquisas.
Negado na Justiça
A idade de Lorenzo, três anos acima do que é recomendado para uso, foi um dos argumentos da justiça ao negar o pedido feito pela família. O processo contra a União pedia o valor integral da terapia, R$ 16 milhões. Na decisão, também foi citado que "os recursos do SUS são limitados".
Em Minas Gerais, num caso semelhante, mas de uma criança com 5 anos de idade, a decisão foi favorável.
"E o que a gente faz com ele? Espera acontecer o pior?", questiona, emocionado, o pai de Lorenzo, o motoboy Jefferson da Rosa Silveira.
