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Uma chance em um bilhão: duas irmãs precisam amputar perna por nascerem com a mesma condição rara

As meninas norte-americanas, de 9 e 3 anos, nasceram com uma malformação congênita raríssima. Médicos disseram que chances de um segundo filho ter o mesmo diagnóstico seriam como a de uma mesma pessoa ser atingida por um raio duas vezes

Publicada em 08/11/2023 as 20:22h por Por Crescer online
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 (Foto: Reprodução/ Yahoo News UK)

Quando Kennedy, hoje com 9 anos, nasceu, a mãe dela, Tatum Chirpich, 41, descobriu que ela tinha uma condição raríssima, conhecida como hemimelia fibular. Por conta disso, ela tinha uma deformidade na perna direita e precisou amputá-la com apenas 16 meses de vida. A partir de então, a menina começou a usar uma prótese e aprendeu a andar rapidamente com ela.

 

Na época, os médicos disseram à família que a condição era muito rara e não era hereditária, o que significava que as chances de um segundo filho nascer também com a malfomação congênita eram como a de uma “mesma pessoa ser atingida por um raio duas vezes”.

 

Por conta disso, Tatum e o marido, Jeff Chirpich, 47, que são de Nashville, Tennessee, Estados Unidos, ficara muito chocados quando tiveram uma segunda filha com a mesma condição. Dakota, hoje com 3 anos, também nasceu com a malformção, embora as chances disso acontecer fossem mínimas: uma em 1,6 bilhão. Dakota teve de amputar as duas pernas em dezembro de 2022 e também precisou de prótese. Assim como a irmã, ela se adaptou rapidamente.

 

As meninas, segundo a mãe, podem fazer tudo o que todas as outras crianças fazem. Para ela, as meninas não “perderam pernas”, mas ganharam mobilidade e puderam ter melhor qualidade de vida por causa das amputações. Em vez de usar o comparativo do mesmo raio, no mesmo lugar, duas vezes, a família prefere enxergar por outra perspectiva e dizer que “ganhou na loteria duas vezes”.

 

"Quando Dakota nasceu com essa condição, me disseram que eu era egoísta por ter um segundo filho”, disse Tatum, segundo informações do Yahoo News, do Reino Unido. "Nos filmes, a amputação é sempre retratada como um problema, uma situação de ‘fim do mundo’. Portanto, o equívoco é que uma criança amputada está sofrendo porque não é fisicamente capaz. Recebo comentários sobre minhas meninas, como 'pobre bebê, coitadinha'. Mas elas podem fazer tudo o que qualquer outra criança pode fazer — na verdade, elas sentem pena de mim porque não consigo tirar minhas pernas”, revela.

 

Diante do que viveu, agora a mãe quer contar a história de Kennedy e Dakota para tentar conscientizar as pessoas de que a amputação não é o pior cenário possível. “Às vezes, é o melhor”, afirma. Tatum e Jeff ainda têm, juntos, um filho mais velho, Casmir, 13, que nasceu saudável.

 

 

 

Sobre a malformação congênita

 

A hemimelia fibular acontece como resultado de uma mutação genética e afeta apenas uma em cada 40 mil pessoas no mundo. No caso de Kennedy, a condição fez com que a perna direita crescesse apenas até a metade do comprimento normal, porque faltava estrutura óssea. Por isso, aos 16 meses, ela precisou amputar parte do membro e esticar a tíbia, o que permitiu que ela recebesse a prótese. “Ela estava tentando andar aos 6 meses de idade, mesmo com a diferença nos membros – ela estava atingindo marcos antes do irmão. Quando ela tinha acabado de passar pela amputação, continuava tentando andar, mesmo engessada – não havia nada que pudesse impedi-la”, lembra a mãe.

 

Quando Tatum engravidou novamente, o casal nunca esperou que o terceiro filho pudesse ter a mesma condição, que não tem relação com a hereditariedade. Mas, para a surpresa de todos, Dakota, também foi diagnosticada com hemimelia fibular.

 

 

A família é uma das únicas no mundo com mais de um filho com esse diagnóstico. A condição de Dakota era mais grave, pois afetava ambas as pernas e também um braço. Aos 2 anos, a pequena teve a região inferior de ambas as pernas amputada e os ossos da tíbia corrigidos. "Ela também não tem um osso no antebraço esquerdo, então, é mais curto. Ela só tem um dedo”, diz a mãe. "Mas isso não a impede de fazer nada – exceto contar até 10 nas mãos. Com as duas meninas, tentamos manter o senso de humor sobre essas coisas", explica.

 

Tatum disse que, até hoje, nenhuma das meninas teve problemas em ser maltratada ou sofrer bullying por conta das deficiências. "Kennedy está na terceira série e todas as crianças ficam tão intrigadas com sua perna, que querem ser amigas dela. Ela muda a estampa sempre que ganha uma perna nova, a cada ano, e todas as crianças acham isso muito legal”, diz a mãe de três filhos. "O termo 'perder um membro' é tão negativo – não digo que minhas meninas perderam um membro, eu digo que elas ganharam mobilidade. Se elas tivessem mantido os membros, não teriam a mobilidade que têm", completa a mãe, agradecida.




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